රටවටේ පැතිරෙන ලේ වතුර කරන ලෙඩේ

මෙම රෝගී තත්ත්වය පිළිබඳව සලකා බලනවිට ලංකාව පුරා වසරකට තැලසීමියා රෝගීන් වූ දරුවන් 80ක් පමණ උපදින බව ඔබ දන්නවාද? ඒ අනුව ලංකාව පුරා රෝගීන් 2000ක් පමණ වාර්තා වෙනවා. එසේම ශ්‍රී ලංකාවේ ජනගහනයෙන් 2.4%ක්ම තැලසීමියා වාහකයන් වනවා. සෞඛ්‍ය අමාත්‍යංශයේ තොරතුරු වලට අනුව මෙම රෝගය කුරුණෑගල, නුවර, පුත්තලම, බදුල්ල, අනුරාධපුරය, පොළොන්නරුව, මාතලේ, සහ නුවරඑළිය යන දිස්ත්‍රික්ක අටක වැඩි වශයෙන් ව්‍යාප්තියක් පෙන්වනවා. ඒ අතරිනුත් වැඩිම රෝගීන් පිරිසක් වාර්තා වන්නේ කුරුණෑගල දිස්ත්‍රික්කය තුළයි. මෙම එක් තැලසීමියා රෝගියෙක් සඳහා ප්‍රතිකාර කිරීමට වසරකට ලක්ෂ 2-4 පමණ වියදම් වෙනවා. සෞඛ්‍ය සඳහා යන සමස්ත වියදමින් 7% ක් වැයවන්නේ මෙම තැලසීමියා රෝගීන් සඳහායි.

තැලසීමියාව වැටෙන්නේ බෝ නොවන රෝග කියන කොටසට. ඒ කියන්නේ කෙනෙකුගෙන් තව කෙනෙක්ට බෝ වෙන්නේ නෑ. මේක වැළඳෙන්නේ උපතින්. මෙය රුධිරය ආශ්‍රිත රෝගයක්. ඇතිවෙන්නේ දෙමව්පියන්ගේ ජාන හරහා. තැලසීමියා රෝගීන් වැඩිපුර වාර්තා වෙන්නේ කුරුණෑගල, නුවර, බදුල්ල, අනුරාධපුර දිස්ත්‍රික්කවල. එතනිනුත් කුරුණෑගල දිස්ත්‍රික්කයෙන් වාර්තා වන රෝගීන් ප්‍රමාණය සාපේක්ෂව ඉහළයි.

තැලසීමියාවේදී වෙන්නේ රුධිරයේ තිබෙන රතු රැධිරාණු බිඳී විනාශ වී යාමක්. රතු රුධිරානු රතු පාටක් ගන්නේ ලේවල තියෙන හිමොග්ලොබින් නිසා. හිමොග්ලොබින්වල ග්ලෝබින් කියන ප්‍රෝටීන් එක නිපදවීම අඩාල වෙලා තමයි රතු රුධිරානුවල බිඳීම සිද්ධ වෙන්නේ. ප්‍රෝටීන දාමවල වෙනස්කම් නිසා කාර්යක්ෂමතාවෙන් අඩු රතු රුධිරාණු මෙම රෝගීන්ගේ රැධිරයේ ඇති වේ. මේක ජානවලින් ඇති වෙන රෝගී තත්ත්වයක්. 

අපේ පැරුන්නෝ “ලේ වතුර වෙනවා” කියලා කිව්වෙත් මේ තැලසීමියාවටම තමයි. තැලසීමියාවෙත් කොටස් දෙකක් තියෙනවා. ඒ තමයි දුබල තැලසීමියාව හා ප්‍රබල තැලසීමියාව. අපි තැලසීමියා රෝගීන් කියලා අඳුනගන්නේ මේ ප්‍රබල තැලසීමියාව තියෙන අය. දුබල තැලසීමියාව තියෙන අය එහෙම අඳුනා ගන්න බෑ. එයාලත් මේ සමාජයේ අපි වගේම එදිනෙදා වැඩ කටයුතු කරගෙන අපි වගේම සාමාන්‍ය විදිහට ජීවත් වෙනවා.

තැලසීමියා රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙක් බිහිවෙන්න එකම හේතුව තමා තැලසීමියා රෝග වාහකයන් දෙදෙනෙකු අතර ඇතිවෙන විවාහය. තැලසීමියාව බෝ නොවන රෝගයක්. එතකොට තැලසීමියාව දරුවට සම්ප්‍රේෂණය වෙන්නේ මවගෙයි, පියාගෙයි ජානවලින්. බොහෝ දෙනාට තිබෙන ප්‍රශ්නයක් තමයි දරුවාගේ මවට හරි පියාට හරි මේ ලෙඩේ තියෙනවා නම් එයාලා මැරෙන්නේ නැද්ද කියලා. ඔවුන් රෝග වාහකයෝ. ඔවුන් කරන්නේ ලෙඩේ ඊළඟ පරපුරට දෙන එක. 
එහෙම වෙන්නේ මෙහෙමයි.

මිනිසා නිර්මාණය වෙන්නේ ප්‍රමුඛ ජානයි නිලීන ජානයි කියන දෙකේ සංයෝගයකින්. තැලසීමියා රෝග වාහකයා වෙන්නේ නිලීන ජාන. මේ රෝග වාහක අම්මා කෙනෙකුගෙයි හරි තාත්තා කෙනෙකුගෙයි එකතුවෙන් හැදෙන්නේ රෝගී දරුවෙක්. එතකොට අම්ම හරි තාත්තා හරි දෙන්නගෙන් එක්කෙනෙක් රෝග වාහකයෙක් කියන්නේ ඒ දෙන්නගෙන් එක්කෙනක් හොඳයි අනිත් කෙනා නරකයි. එතකොට උපදින දරුවා රෝග වාහකයෙක් මිසක් රෝගියෙක් නෙවෙයි. ඒ නිසා කොයි කවුරුත් බඳින්න කලින් රුධිර පරීක්ෂාවක් කරගත්තොත් හොඳයි. ඕනෑම රජයේ රෝහලකින් මේ පරීක්ෂණය කරගන්න පුළුවන්. සතියක් වගේ කාලයක් ඇතුළත ප්‍රතිඵල ලබා දෙනවා.

තැලසීමියා රෝග ලක්ෂණ

ඇස් කහපාට වීම, රතු රුධිරානු විනාශ වීම නිසා සුදුමැලි වීම, වර්ධනය බාල වීම, ප්ලීහාව හා අක්මාව ඉදිමීම නිසා උදරය ඉදිරියට නෙරා ඒම, පහසුවෙන් රෝගවලට ගොදුරු වීම, ඇට මිදුලු ප්‍රසාරණය වීම නිසා අස්ථි කැඩීමකට භාජනය වීම.

මෙම රෝගය සෑදුණු ළදරුවකු සාමාන්‍ය ළමයකු වශයෙන් මෙලොවට ජනිත වේ. බාහිර ලක්ෂණ කිසිවක් මුලදී පෙන්නුම් නො කරයි. මාස 03 සිට 06 දක්වා කාලය තුළ ළමයා ක‍්‍රමයෙන් සුදුමැලිවීම, ක්‍රියාකාරිත්වය අඩුවීම, ඇස් කහපාට වීම සහ ප්ලීහාව ඉදිමීම ඇති වේ. මෙම රෝගය තදින් වැළඳී ඇති ළමයකුට සාමාන්‍යයෙන් මාස 06 පමණ වනවිට අනිවාර්යයෙන්ම රුධිර පාරවිලනයක් නොමැතිව ජීවත්වීමට නොහැකියි. එසේ නොකළහොත් රක්තහීනතාව නිසා ජීවිතක්ෂයට පත් වේ. ක‍්‍රමයෙන් මොවුන්ගේ නළල ඉදිරියට නෙරා ඒමත් මුහුණෙහි ඇතිවන වෙනස්කමත් නිසාත් සියලුම රෝගීන් එක සමාන මුහුණුවරක් පෙන්නුම් කරයි. ඇටමිදුළු වර්ධනය බාල වීමත් ඇටකටු දුර්වලවීමත් නිසා සාමාන්‍යයෙන් උසින් අඩුවේ. පසුකාලයේදී දියවැඩියාව, හෘද රෝග වැනි ආකූලතා නිසා ජීවත්වීමේ කාලය ඉතා කෙටි බවට පත්වේ.

ජීවිත කාලය පුරාවටම පවතින රෝගී තත්ත්වයක් වන තැලසීමියාව සඳහා නොකඩවා ප්‍රතිකාර කිරීමට අවශ්‍ය වෙනවා. එහිදී රුධිර පාරවිලනය ප්‍රධාන වෙනවා. රෝගියාට අනුව හා අවශ්‍යතාවයට අනුව මෙම රුධිර පාරවිලනය කිරීම ඉතාමත් වැදගත් වෙනවා. එසේම යකඩ ඉවත් කිරීමේ ප්‍රතිකාරයද වැදගත් වෙනවා. රෝගීන්ගේ ජීවිතය රඳා පවතින්නේ මෙය මතයි.

මෙයට ස්ථිර ප‍්‍රතිකාරය වන්නේ රෝගයෙන් නොපෙළෙන ඉතා කිට්ටු ලේ සබඳතා ඇති සහෝදරයකු හෝ සහෝදරයකුගෙන් ලබාගන්නා ඇටමිදුළු බද්ධ කිරීමයි. මෙම ශල්‍යකර්මය සඳහා අධික වශයෙන් මුදල් වියදම් වෙන අතර මේ සඳහා ලංකාවේද පහසුකම් ඇත. අනෙක් ප‍්‍රතිකාරය වන්නේ මාසිකව රුධිර පාරවිලයනය කරවීමයි. මෙම රුධිර පාරවිලයනය නිසා ශරීරයේ යකඩ පදාර්ථය තැන්පත් වේ. සෑම රුධිර මිලිලීටර් 500 කට යකඩ මිලිග‍්‍රෑම් 200 ක් ශරීරගත වේ. මෙම යකඩ අග්න්‍යාශයේ තැන්පත්වීම නිසා දියවැඩියාවද හෘදයේ තැන්පත්වීම නිසා හෘදයාබාධ ද හමෙහි තැන්පත් වීම නිසා හම කළුවීම යන අතුරු ආබාධ ඇති වේ. මෙම අතුරැ ආබාධවලින් රෝගියා බේරාගැනීම සඳහා ඖෂධයක් ශරීර ගත කළ යුතුය. එය ශරීර ගත කළ යුත්තේ ඉතා සෙමිනි. මේ සඳහා දිනකට පැය 12 ක කාලයක් ගත වේ. මේ ඖෂධය ශරීර ගත කිරීමට විශේෂිත උපකරණයක් ඇත. 

මෙම රෝගීන්ට නිරෝගී පුද්ගලයෙකු මෙන් සාමාන්‍ය ආහාර වේලක් ගැනීමට හැකියි. එහිදී යකඩ අවශෝෂණය අඩුකරන හා අස්ථි වර්ධනයට වැදගත්වන ආහාර ගැනීමට ද වගබලාගත යුතු වෙනවා. ප්‍රතිකාර සමඟ මොවුන්ටද එදිනෙදා වැඩපල වල, ගමන් බිමන් වලද නිරතවීම මෙන්ම සුදුසු ක්‍රීඩාවන් වල නිරතවීමට හැකියි. තැලසීමියාව යනු ඇතිවීම වළක්වා ගත හැකි රෝගී තත්ත්වයක්

ආයු කාලය

තැලසීමියා රෝගයට ගොදුරු වූ දරුවන්ගේ ජීවත්වීමේ කාලය එම ඖෂධය ශරීර ගත කිරීම මත තීරණය වේ. එනම් (රුධිර පාරවිලයනය 10 කට පසුව) මෙම ඖෂධ ශරීර ගත කළහොත් ආයු කාලය වසර 40 වඩා දීර්ඝ කළ හැකිය. රුධිර පාරවිලයනය පමණක් ලබන රෝගියකු අවුරුදු 8 - 10 ක් පමණ වනවිට ජීවිතක්ෂයට පත් වේ. නියම අයුරින් ප‍්‍රතිකාර ලබන ළමයකුට සාමාන්‍ය ළමයකු මෙන් ජීවත්වීමට වාසනාව ඇත.

රෝගය වළක්වා ගත හැකි ක‍්‍රම

දුර්වල ජාන දෙකක් ඇති දෙදෙනකු විවාහවීම නිසා ඔවුන්ගෙන් උපදින දරුවන් තැලසීමියා රෝගයට ගොදුරු වේ. දුර්වල ජාන එකක් අති මව සහ පියා රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්වීම මෙහි ඇති ප‍්‍රධාන ගැටලුවයි. මෙය වැළැක්වීමට නම් කළ යුතුව ඇත්තේ විවාහයට පෙර තැලසීමියා පරීක්ෂාව සිදු කිරීමයි. නෑනා මස්සිනා අතර වෙන විවාහවීම්වලදී මේ තත්ත්වය පිළිබඳව වඩාත් සැලකිලිමත් විය යුතුයි.

අලුත්ම ප්‍රතිකාරය

මේ වෙනකොට මේ ලෙඩේ හොඳ කරන්න ක්‍රමයක් හොයාගෙන තියෙනවා. ඒ තමයි ස්ටෙම් රුධිර සෛල (Stem Cell) බද්ධය. මේ සෛල ලබාගන්නේ දරු ප්‍රසූතියේදී ඉවත් කරන වැදෑමහෙන්. අද වෙනකොට ලෝකයේ බොහෝ රටවල් මේ ක්‍රමය අනුගමනය කරනවා. දරු ප්‍රසූතියේදී ඉවත් කරන වැදෑමහ සංරක්ෂණය කරනවා දරුවට මේ වගේ ලෙඩක් හැදුණොත් ප්‍රයෝජනයට ගන්න .මේ ස්ටෙම් සෛල බද්ධයෙන් තැලසීමියාව විතරක් නෙවෙයි ලේ පිළිකා පවා නිට්ටාවටම සුව කරන්න පුළුවන් කියලා තමයි වෛද්‍යවරු කියන්නේ. ඒත් මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රමය සඳහා ස්ටෙම් සෛල රැධිර බැංකුවක් වගේම වෛද්‍ය මධ්‍යස්ථානයකුත් පිහිටුවන්න ඕනි. අපේ රටේ මේ ක්‍රමය ක්‍රියාත්මක වෙන්නේ නෑ දරන්න වන අති විශාල වියදම නිසා.

ඉතින් ඒ නිසා අපේ රටේ කරන්නේ තැලසීමියාව වැළඳුණ කුඩා දරුවන්ගේ ජීවන අපේක්ෂාව ටිකක් වැඩි කරන්න විටින් විට රැධිර පාරවිලයනය කරන එක. ඒ කියන්නේ ලේ දෙන එක. එහෙම කලාම ලේ වල තියෙන යකඩ අක්මාව, ප්ලිහාව වගේ ඉන්ද්‍රියන් වල තැන්පත් වෙලා ඒවා අක්‍රිය වෙනවා. ඉතින් ඒක වළක්වා ගන්න වෙනම ප්‍රතිකාර කරන්න ඕනි. මේ ක්‍රමයටත් විශාල වියදමක් දරන්න රජයට සිද්ධ වෙනවා. ඒ වගේම මේ ලෙඩේ වැඩිපුර පැතිරිලා තියෙන දිස්ත්‍රික්ක වල විශේෂයෙන් වයඹ පළාතේ මේ ගැන දැනුවත් කරන්න ජාතික තැලසීමියා මධ්‍යස්ථානයෙන් විශාල වෙහෙසක් වගේම වියදමක් දරනවා. ඒත් කණගාටුදායක කාරණය තමයි මධ්‍යස්ථානය භාරව ඉන්න ප්‍රධාන වෛද්‍ය නිලධාරිතුමා කියන විදිහට කොච්චර දැනුවත් කිරීම් කළත් රෝගීන්ගේ ප්‍රතිශතය තාම අඩුවෙලා නෑ කියන එක. ඒ නිසා විවාහ අපේක්ෂාවෙන් සිටින ඔබ විවාහයට ප්‍රථම ළඟම ඇති රජයේ රෝහලෙන් නොමිලේම මෙම රැධිර පරීක්ෂාවක් කර ගැනීම ඉතාම වැදගත්.

වෛද්‍ය චින්තක රාජපක්ෂ
කුලියාපිටිය මූලික රෝහල